ジストニア発症から1年　現状と今後について - けたるっちの自転車奮闘ブログ

ジストニア発症から1年が経過した。

最も酷かった頃に比べたらだいぶましになったが、まだ完治には程遠いのが現状。

ある程度のレベルまでは改善するが、そこから先に進もうとするとまた悪化するのを繰り返している感じで、現在は残念ながら悪化傾向にある。

先週の診察の際、思い切ってリハビリによって治る見込みはあるかと聞いてみたが、先生の返答はNOだった。

今の所ジストニアの特効薬はなく、発症のメカニズムも完全に解明されていないので医師として無責任なことは言えないのだろう。
多少の効果は期待できるくらいのことは言って欲しかったのでちょっと残念ではあるが。。

ジストニアを引き起こす異常な神経回路が完全に出来上がっており、その回路が消滅することは基本的にないということらしい。

つまり、ある感覚が入力されるされると必ずその回路を通り、その結果として出力される不随意な筋収縮を避ける事はできないという意味だと理解した。

先生からのアドバイスは、ジストニア症状を引き起こす運動を止めればジストニアで苦しむことはなくなるがその必要はない。
治そう治そうと思わずに「こんなもんだろう」と割り切って自転車を続けなさいとの事だった。

過度な期待を抱かずに、出来る範囲で楽しむ事が肝心。
たぶんそれが最良の策なんだろう。
言われた通り割り切って考えることを心がけようと思う。

だが、リハビリはこれからも継続するつもりだしジストニア克服の希望を捨てるつもりは毛頭ない。

局所性ジストニアはMusician's Dystoniaと言われるくらいミュージシャンに多い病気だ。

特にピアニストやギタリストに多く、専門のジストニア克服プログラムもあり完全回復した人も少なくないらしい。

以下のサイトが大変参考になった。

リハビリの最初のステップはジストニア症状の原因となる動作から一定期間離れる事。

要するに自転車にはしばらく乗るなと言う話だが、自分の場合はいくつかの工夫をすれば症状を抑える事が可能なので完全に止める必要はないと思う。

トリガーとなる要素はペダルの上昇速度、クランク位置7時〜9時の角加速度、アキレス腱と大腿四頭筋が他動的に伸長される速度。

フラットペダルとランニングシューズの組み合わせはこれらの数値を低下させ、ケイデンス50rpmくらいまでならジストニアの出現を恐れずにに走る事ができる。

非真円チェーンリングの使用も効果がありそうだ。

その中でも最も効果がありそうなのはRIDEA。

最近は物欲が全くと言っていいほどなくなっていたが、RIDEAにはかなり興味があるので次のブログはRIDEAのインプレになるかもしれない（笑）

まあ、とにかく今はまだリハビリの第一段階。
第二段階に進むにはまだまだ時間がかかりそう。

結果を急がず、その時々の調子に一喜一憂せず、のんびりかつ淡々と行こうと思う。