ジストニア発症から1年 現状と今後について
ジストニア発症から1年が経過した。
最も酷かった頃に比べたらだいぶましになったが、まだ完治には程遠いのが現状。
ある程度のレベルまでは改善するが、そこから先に進もうとするとまた悪化するのを繰り返している感じで、現在は残念ながら悪化傾向にある。
先週の診察の際、思い切ってリハビリによって治る見込みはあるかと聞いてみたが、先生の返答はNOだった。
今の所ジストニアの特効薬はなく、発症のメカニズムも完全に解明されていないので医師として無責任なことは言えないのだろう。
多少の効果は期待できるくらいのことは言って欲しかったのでちょっと残念ではあるが。。
ジストニアを引き起こす異常な神経回路が完全に出来上がっており、その回路が消滅することは基本的にないということらしい。
つまり、ある感覚が入力されるされると必ずその回路を通り、その結果として出力される不随意な筋収縮を避ける事はできないという意味だと理解した。
先生からのアドバイスは、ジストニア症状を引き起こす運動を止めればジストニアで苦しむことはなくなるがその必要はない。
治そう治そうと思わずに「こんなもんだろう」と割り切って自転車を続けなさいとの事だった。
過度な期待を抱かずに、出来る範囲で楽しむ事が肝心。
たぶんそれが最良の策なんだろう。
言われた通り割り切って考えることを心がけようと思う。
だが、リハビリはこれからも継続するつもりだしジストニア克服の希望を捨てるつもりは毛頭ない。
局所性ジストニアはMusician's Dystoniaと言われるくらいミュージシャンに多い病気だ。
特にピアニストやギタリストに多く、専門のジストニア克服プログラムもあり完全回復した人も少なくないらしい。
以下のサイトが大変参考になった。
フォーカル・ジストニアの治療法 - A Guitarist's Yomoyama
克服していく人たちの共通点その４（ビジョン、イメージの習慣）｜フォーカルジストニアの回復記録
リハビリの最初のステップはジストニア症状の原因となる動作から一定期間離れる事。
要するに自転車にはしばらく乗るなと言う話だが、自分の場合はいくつかの工夫をすれば症状を抑える事が可能なので完全に止める必要はないと思う。
トリガーとなる要素はペダルの上昇速度、クランク位置7時〜9時の角加速度、アキレス腱と大腿四頭筋が他動的に伸長される速度。
フラットペダルとランニングシューズの組み合わせはこれらの数値を低下させ、ケイデンス50rpmくらいまでならジストニアの出現を恐れずにに走る事ができる。
非真円チェーンリングの使用も効果がありそうだ。
その中でも最も効果がありそうなのはRIDEA。
最近は物欲が全くと言っていいほどなくなっていたが、RIDEAにはかなり興味があるので次のブログはRIDEAのインプレになるかもしれない（笑）
まあ、とにかく今はまだリハビリの第一段階。
第二段階に進むにはまだまだ時間がかかりそう。
結果を急がず、その時々の調子に一喜一憂せず、のんびりかつ淡々と行こうと思う。
ツール・ド・おきなわ2016 観戦記
今年は仲間のサポートという形で沖縄に行ってきた。
エントリー開始の8月1日の時点で出走できる可能性は1%あるかないかというような状況ったのでかなり悩んだけど、とりあえず宿だけ予約。
結局エントリーはせず、自転車も持たずにいく事になったけど、それでも十分にいく価値があったと思う。
勝負所の羽地ダムにて男子チャンピオン、女子国際、市民210、140、100の各カテゴリーの熾烈な争いを観れたのは貴重な経験だったし、なんと言っても仲間の頑張る姿から大きなパワーをもらえて本当に良かった。
東京に戻ったらすぐに観戦レポートを書くつもりだったけど、書く事が多くてまとまらないし、選手が書くレポート以上のことは書けないので止めました。
応援参加は今回が最初で最後にするつもり。
1年後か2年後か、あるいはそれ以上かかるかもしれないけど、いつか選手として必ず戻ってきたい。
クラブランの見送りで立川まで
今日は近所に引っ越してきたT中さんと待ち合わせて集合場所の立川までリハビリ走。
名栗練に向かうみんなを見送って自分はそのまま帰宅。
行き帰りともに右脚のジストニア症状が一度も出なかったので少しずつ状態は良くなっていると感じた。
このブログは自転車ブログなので自転車以外のことはあまり書くつもりはないのだけど、今週はショックという言葉では足りないくらいの悲しい出来事があった。
喪失感が大きくとても自転車どころではなかったけど、仲間と走ったら少し気持ちが晴れました。
やっぱり自転車は良い。
しばらくは意欲的にリハビリに取り組む感じにはなれないけど、ぼちぼちやって行こうと思います。
風邪でダウン
今週は天気が良くて久しぶりに平日全てジテツーできたのは良かったが、水曜日から体調がおかしくなり徐々に悪化。
週末は寝て過ごした。
急に寒くなったのが原因かな…
しっかり治して来週から仕切り直そう。
クラブラン見送りポタリング
今月からツル練のコースは沖縄対策の名栗周回。
自分はもちろん参加できる体ではないけど、リハビリを兼ねて周回練のスタート場所まで走ってきた。
往復44.1km 50rpm NP83w
出力がやたら低いのはP1ペダルの電池が瀕死の状態だったため。
そういえば最後に交換したのがいつだったか思い出せないくらい電池変えてなかった。
せっかくランニングシューズで踏めるようにフラット化したのにアホだ…
感覚的には巡行150wくらいでジストニアの出現もなく気持ち良く走れたので内容としてはまあ良かったのだけど。
みんなはここから100kmノンストップの山岳周回練。
めちゃきついけど年間通して一番楽しみにしている練習でもある。
来年は参加できるようになっていたいな。
帰宅後は家族で立川にお出かけ。
自分と息子はシン・ゴジラ、娘と嫁さんはララポートへ。
見たいと思ってからずいぶん時間が経ってしまったが、実に素晴らしい映画だった。
見逃さなくてほんと良かったと思う。
映画の後はララポートまで2kmのウォーキング。
最近、歩行時の右足の違和感が少し和らいできた気がする。
自転車は決して無理をしない。
その代わり水泳など何の問題もなく出来る運動は積極的にやる。
この方向で間違いなさそうなので今後もこれで行こう。
フラペでZwiftローラー60分
朝から雨なのでご近所ポタリングは断念してリハビリローラー。
Zwiftワトピアの山岳コースを60分やった。
60分 NP174w 65rpm 558kj
リハビリじゃなくて練習と言ってもよいくらいの強度になってきたかな。
いつも通り、途中の10分は症状が出現するかしないかのギリギリの強度まで上げる。
10分 63rpm 215w(FTP比:79%)
パワーカーブで見ると20分は205w、30分は199w出ていた。
リハビリでジストニアを完治させるのはかなり困難なチャレンジな事は理解している。
成功したとしても、最低2年はかかる事を覚悟してるので現時点でこの数値を出せたのは満足だ。
調子に乗りすぎないよう、今後も慎重かつ気楽にやっていこう。
P1ペダルに取り付けたNew Fly Pedals Version IIだが、そこそこの重量があるので下の写真のように踏み面が真下を向いてしまう。
ペダルをキャッチするのが少々難しいのが唯一の欠点かな。
シューズへの食いつきに関しては、普通のフラットペダルに比べたら力は少し劣るが問題のないレベルだと思う。
